Å leve, det er å puste

I år er det 25 år siden den første lungetransplantasjonen i Norge fant sted. I den forbindelse ble det fredag 6. mars avholdt en markering i Rikshospitalets sykehuskapell. 

Nina Volden fra Foreningen for Hjerte- Lungetransplanterte (FHLT) delte noen ord, og mange av de fremmøtte tente lys for å hedre og minnes sine helter, donorene. Både transplanterte, pårørende, og hvitkledde deltok i det som ble en verdig og fin markering.

Bente Ridder-Nielsen var blant dem som tente lys. Hun er lungetransplantert, og svært engasjert i saken, blant annet som likemann i interessegruppene Alfa 1 og FHLT.

– Hver gang jeg er på Rikshospitalet, drar jeg innom kapellet for å tenne et lys i takknemlighet, sier hun.

Bente ble født med den sjeldne tilstanden Alfa1-antitrypsinmangel. Dette er en genfeil som blant annet rammer lungene, og gjør en mer utsatt for infeksjoner og emfysem.

En mistenkelig flekk

Symptomene kom gradvis og langsomt. Lenge var Bente en helt normal og aktiv jente. I 30- årsalderen merket hun at noe var galt. Til tross for at hun brukte mye tid på trening, og var godt trent, klarte hun ikke å holde samme nivå som sine treningspartnere.

– Jeg jogget og trente aerobic, men formkurven gikk ikke riktig vei. Jeg ble mer og mer tungpusten. Etterhvert ble det vanskeligere å holde tritt.

Hun gikk til lege, og ble henvist til spesialist. Røntgenundersøkelsen viste en mistenkelig flekk på lungene, som skulle vise seg å være lungeemfysem.

Bonusår

Å få sykdomsbudskapet var et sjokk for Bente. Hun satte seg ordentlig inn i hva sykdommen innebar. I prognoser, symptomer og sykdomsbilder, og forstod at lungetransplantasjon på ett eller annet tidspunkt trolig ville bli nødvendig.

– Det er en lang prosess å vende seg til tanken på at man skal gjennom en transplantasjon. Men det var først etter utredningen på Rikshospitalet at det gikk opp for meg at det virkelig skulle skje. Tanken på at livet kanskje gikk mot slutten gjorde vondt. Samtidig var det spesielt å tenke på at jeg kanskje en dag skulle få puste med lungene til et annet menneske.

I mellomtiden fortsatte Bente å trene – og puste. Tiden hun skulle få beholde sine egne, syke lunger regnet hun som «bonusår». Men i slutten av 40-årene begynte begrensningene å bli merkbare for alvor. Aerobic og andre former for hurtig forflytning klarte hun ikke lenger. Spinning, med lite belastning, og rolig magedans ble gode erstatninger.

– Jeg måtte nå bruke oksygen under trening. På spinning-sykkelen ble jeg sittende med oksygenkateter. Det var først da det begynte å gå opp for folk rundt meg at det var alvor.

Å leve med sykdom

Bente forteller om en vanskelig tid. Ikke bare når det gjaldt det fysiologiske.

– Sykdommen gjør at man også mister mye av det sosiale. Man orker ikke å delta i samme grad. Samtidig er sykdommen på mange måter usynlig, siden progresjonen er så langsom. Jeg så jo tilsynelatende frisk og rask ut.

Men Bente er ikke av typen som klager, eller gir seg lett. Hun ville bruke tiden så godt hun kunne, for hun visste ikke hvor mye av den hun hadde igjen. Støtten og positive tilbakemeldinger fra nære og kjære gjorde det lettere å holde ut.

Dagsprogrammet bar preg av sykdommen. En halv dags arbeid gikk med til morgenstell og frokost.

– Jeg sov med oksygentilførsel, men det måtte være redusert mengde om natten. Det første jeg gjorde da jeg våknet, var å skru opp oksygenmengden, og deretter sitte og vente på badet på at metningen skulle bli høy nok til at jeg kunne fungere.

Bente hadde jobbet lenge som adjunkt og lærer. Men også her stakk sykdommen kjepper i hjulene.

– Jeg ble anbefalt av legen å redusere til 50% stilling. 5 år seinere måtte jeg slutte å jobbe helt. Det er mye sorg rundt det å måtte gi opp en jobb man er kjempeglad i, og også det å miste den daglige kontakten med kollegaer. Mye av identiteten smuldrer bort.

Venteliste og nattesøvn

I 2011 ble Bente omsider regnet som så dårlig at hun ble satt på venteliste for transplantasjon. Det ble tøffere en antatt.

– Jeg hadde mye angst for at det ikke skulle gå bra. Om natten kom tankene, og med den panikken. Nattesøvnen var dårlig. Om dagen kunne jeg holde meg aktiv, og holde tankene i sjakk. Aktivitet holdt angsten tilbake, og livskvaliteten oppe. Jeg gikk på kurs, sydde bunad til sønnen min, malte, og engasjerte meg i det jeg kunne. Det ga mestringsfølelse og energi. Samtidig turte jeg ikke å ha for store forhåpning til hvordan livet skulle bli.

– Er du klar?

Dagen da telefonen kom – den hun hadde ventet på i nesten to år – har brent seg fast i Bentes hukommelse. Det var en fredag ettermiddag som alle andre. Det var tid for middag og rødvinskos. Klokken 1630 ringte telefonen. Legen fra Rikshospitalet gikk rett på sak.

– Nå har vi lunger til deg. Er du frisk?
– Ja.
– Er du klar?
– Så klar som jeg kan bli.

Det var som å bli truffet i hodet av en slegge. Bente kjente at hun var sliten nå, og at telefonen var en lettelse. De siste 4–5 årene hadde hun nesten ikke klart å gå en vanlig spasertur. Datteren kom hjem mens Bente fremdeles var på telefonen. Hun begynte å gråte da hun forstod hva som var i ferd med å skje. Bentes mann ble gående rundt seg selv i huset. Det var en ganske spesiell stemning.

– Jeg hadde tenkt mye på hvordan jeg ville reagere i denne situasjonen, og håpet at jeg ville klare å beholde roen, for det ville være det beste for meg og de rundt meg.

Kofferten med det nødvendigste var allerede pakket, slik den alltid skal være når man står på venteliste for et organ. Litt senere på kvelden var familien samlet på Rikshospitalet. Sønnen hadde kommet ned fra fjellet i hui og hast, så de alle skulle få litt tid sammen før den alvorlige, omfattende og til dels risikable operasjonen.

– Mottagelsen på Rikshospitalet var fantastisk. Kirurger, leger og sykepleiere og alle andre utstrålte en profesjonalitet og empati som gjorde meg trygg.

Både transplantasjonen og rehabiliteringen gikk meget bra, uten noen form for alvorlige komplikasjoner. Etter bare fem uker kunne Bente gå lengre enn hun hadde gjort på lenge. Det var blitt vår og solen hadde begynt å varme.

– Det var helt utrolig deilig å kunne ta på seg jakka og bare gå og gå. Flere kilometer, og det mens jeg snakket samtidig! Å endelig få gjøre ting som sykdommen hadde satt en effektiv stopper for i nærmere 20 år. En berusende lykke.

Hverdagslykke – dag for dag

I dag har Bente det livet hun har ønsket seg så lenge. Den tidligere adjunkten er aktiv som aldri før, fordyper seg i kunst og frivillighetsarbeid og har begynt i kor. Nå har hun endelig kreftene og pusten som skal til. Hun er opptatt av å forvalte den store gaven hun har fått med respekt og takknemlighet, ved å leve et sunt og aktivt liv, og holde seg i form. Hun tar ingenting tar for gitt – det finnes ingen garantier for at hun ikke vil bli syk igjen, få avstøtning, eller miste lungefunksjon. Hun tar en dag av gangen.

– Alvorlig sykdom forandrer et menneske; man ser ikke lenger på liv og helse som en selvfølge. Man lærer seg å prioritere bedre. Man blir mer tilstede i nuet, og tenker over hva lykke betyr for en.

For Bente betyr lykke å stå opp om morgenen og ta en kopp kaffe med hunden i fanget. Gleden over å leve, og være i live, og ikke minst å være sammen barna, familie og venner. Hverdagslykke, kort og godt.

– På en måte skulle jeg ønske at alle fikk oppleve denne utrolige forskjellen på det å være meget syk, funksjonshemmet og døden nær, og det å plutselig være seg selv og helt frisk igjen. Den opplevelsen før og etter, kan nesten ikke beskrives. Man blir fylt av en enorm ydmykhet og takknemlighet, avslutter Bente.