En helt vanlig, høyst uvanlig hjertejubilant

I 1983 var Bente Sæther Wahlberg en 22 åring som alle andre. Hun gikk på husflidskolen i Trondheim, hadde kjæreste og fremtidsplaner.  Men etterhvert ble formen merkbart dårligere. Hun ble slapp, og orket mindre og mindre.

I begynnelsen kunne ikke legene si hva som feilet henne. Først ble hun feildiagnostisert. Etterhvert viste det seg at hun led av den alvorlige sykdommen kardiomyopati – hjertemuskelsvinn. Tidligere ble denne svært alvorlige tilstanden kalt «voksende hjerte», siden hjertet blir større – og veldig mye svakere. Hun ble liggende på hjerteavdelingen på St. Olav hospital i Trondheim i nesten et halvt år.

Wahlberg husker det først og fremst som en kjedelig tid.

Som 22-åring er det veldig mye annet man har lyst til, enn å tilbringe dag inn og dag ut på et sykehus.

Bente Sæther Wahlberg

Besøk ble det mye av. Både av venner og familie. Grunnet Wahlbergs dårlige form, måtte det skje i svært ordnede former.

– Det var et slit. Jeg fikk ikke ha alle på besøk samtidig, så de måtte komme én og én. Og alle stilte de samme spørsmålene. Det var utrolig utmattende, ler Wahlberg.

Ellers skjedde ikke mye. Wahlberg ble ikke noe bedre. Tvert i mot. Hjertet begynte å oppføre seg stadig merkeligere.

– Hjerterytmen ble mer og mer ustabil. Ingen skjønte noenting, sier Wahlberg.

Etterhvert ble det klart at tilstanden var svært alvorlig, og at hun ikke hadde lang tid igjen. Det eneste alternativet var å bytte ut det syke hjertet med et nytt. En idé som virket nesten absurd. Ingen hadde gjort dette i Skandinavia før.

Hun ble sendt til Rikshospitalet i Oslo for utredning. Den varte en uke. Deretter tilbake til Trondheim.

– Da jeg fikk beskjed om at jeg måtte hjertetransplanteres visste jeg knapt hva det betydde.

Lite kunnskap

På den tiden var kunnskapen om organdonasjon og transplantasjon svært liten i Norge. Man snakket ikke om det, og mange visste ikke engang at det var mulig.

– Helt tilfeldig hadde jeg lest om det i et gammelt «Det beste» som jeg fant på sykehuset; om en som omkom i en bilulykke og ble donor. Likevel var det en helt fjern ting for meg – nærmest fiksjon.

– Jeg sa ja nesten med én gang. Det var ikke lenge jeg trengte å tenke over det. Tiden var knapp, og det var ikke noe alternativ –  det forstod jeg. Jeg var ikke redd. Mest av alt var jeg bare lut lei av å være syk. Lei av det sterile sykehusmiljøet. Av de uendelige blodprøvene som skulle tas. Av å aldri få sove ut om morgenen, sier Wahlberg.

Deretter gikk ting veldig fort. Helsemyndighetene hadde ikke gitt endelig klarsignal til transplantasjonen. Det var sendt et brev til Helsedirektoratet, men dette hadde ikke blitt besvart.

Rakk ikke å fortelle at hun skulle transplanteres

– Det skjedde fort, og alle var litt vage og uklare.

I tillegg til alle komplikasjonsrisikoene, ble Wahlberg også advart om at det var mulig at hun ville våkne opp igjen med sitt gamle hjerte, hvis donororganet ikke var godt nok. Det var noe av det hun fryktet mest.

Da Wahlberg våknet opp på Rikshospitalet etter operasjonen, var alle tause. Legene sa ingen ting.

– Er hjertet byttet?, var det første Wahlberg spurte om. Hun la merke til at medisinpumpen, som hun hadde gått med så lenge var borte. Det kunne bare bety én ting!

Svaret var ja. Hun hadde fått en ny start. Et nytt liv.

Da hun etterhvert kom til seg selv, kunne hun merke at formen var en helt annen. Hun kjente det det så utrolig godt. Det var ingen tvil om at det ikke lenger var det gamle, syke hjertet som dunket der inne. Hun kjente en intens lykke.

Samtidig maste de hvitkledde om både det ene og det andre. Prøver skulle tas, og tusenvis av spørsmål stilles. Men det var som om det ikke vedkom henne. En av kirurgene kjeftet litt på henne. Ut med språket! Familien ble raskt invitert i håp om at dette ville få henne til å snakke.

Wahlberg ble informert om komplikasjoner og risiko. Om overlevelsesrater, og hvordan livet som transplantert ville fortone seg, med blant annet strenge aktivitets-, kosthold- og medisinregimer. Kontroller, biopsier, og livslange forhold til sykepleiere som etterhvert ville kjenne henne bedre enn hennes nærmeste familie. Opplæringen transplanterte får er nesten en egen universitetsgrad.

Skapte avisoverskrifter

Allerede dagen etter transplantasjonen våknet Norge opp til store avisoverskrifter om hva som hadde skjedd. De neste ukene var det en klappjakt på den nytransplanterte pasienten. Medier over hele landet ville ha tak i denne «mirakelkvinnen», som hadde fått et nytt hjerte. Sykehuset ble nærmest beleiret, men Wahlberg var i trygge hender. Hun ble skjermet og beskyttet.

Endelig kom dagen da Wahlberg skulle få lov til å forlate Rikshospitalet. Kjæresten, som nå var blitt mannen hennes – de hadde giftet seg på Rikshospitalet – fikk låne bilen til en av sykepleierne. Å ta t-banen var helt utelukket på grunn av infeksjonsfare.

– Det ble leid en leilighet til meg på Ammerud, i en av disse enorme, grå blokkene. Det skulle være så anonymt som mulig. Jeg skulle ha ro og hvile. Og ly for pressen.

Overgangen fra 24-timers «roomservice» på Riksen var brå.

– Jeg husker at det var så utrolig kaldt på den tiden. Under 20 kuldegrader. Da vi ankom, var det mørkt, kaldt og stille. Men det var likefullt veldig deilig å endelig kunne være litt for seg selv igjen. Handle mat og gjøre litt husarbeid. Det lille hverdagslivet var bare så utrolig fint!

Wahlberg fikk også en symaskin  – en uavhentet premie fra Landsforeningen for hjerte- og lungesyke. Den sydde hun julegaver med.

Fremdeles lette pressen høyt og lavt etter henne. Et ukeblad tilbød 100.000 kroner for et eksklusivt intervju. Andre kunne friste med sydentur. Debatten raste i avisene: Var det for dyrt? Ville alle kunne tilbys en slik behandling? Var det etisk riktig?

Wahlberg forklarer motviljen til å stille opp

– Det at det var så tabubelagt, gjorde at jeg var lite villig til å snakke om det med andre i ettertid. All diskusjonen om kostnadene var også ekkelt å lese om. Jeg ble rett og slett pinlig berørt av all oppmerksomheten.

Hun kunne ikke helt forstå hvorfor alle var så nysgjerrige på hvem hun var.

– Jeg følte ikke at jeg hadde gjort noe spesielt. Jeg var rett og slett heldig. Det var de som stod bak denne utrolige jobben som hadde gjort noe veldig, veldig spesielt.

Wahlberg forteller om fantastiske kirurger, sykepleiere og leger. Hun fikk den beste pleie, og var nærmest en dronning på avdelingen.

– Jeg tror ikke noen transplanterte har blitt så godt behandlet siden, ler hun.

Idag lever Wahlberg et godt, og helt normalt liv. Hun er i full jobb som helsesekretær ved sykehuset der det hele begynte – St. Olavs hospital. Rutinene som transplantert er der hele tiden, men nå ser hun først og fremst fremover. I en liten pappeske på loftet et sted, ligger noen utklipp fra avisene.

30-årsjubileum

– Det er rart å tenke på at det har gått 30 år.

Snart venter 30-årsjubileum og seminar på Rikshospitalet – den 15. oktober. Wahlberg er en del av programmet. Hun skal snakke med Svein Simonsen, en av legene som var med på transplantasjonen.

Wahlberg medgir at hun ikke kommer til å feire så mye de neste ukene.

– Jeg er ikke noe festmenneske, eller en jubilant som gjør mye ut av seg. Isåfall har de nok transplantert feil person, ler Wahlberg.