Å bli akutt nyresyk som ung

Bildecollage av Elin Madelen
Foto: Privat

For litt over tre år siden var jeg en aktiv og ambisiøs jente som elsket å danse og skrive. Jeg likte å dra ut med venner, dra på kafeer, gå turer, dra på kjøpesenter, trene og å være som alle andre jenter på min alder.

Jeg hadde nettopp fått fast stilling i en barnehage og var så glad for det! Men den siste tiden hadde jeg merket at formen hadde blitt dårligere. Jeg var mye kvalm, slapp, sliten og trøtt. Jeg hadde hodepine nesten hver eneste dag og var mye svimmel. Jeg trodde at det var på grunn av en begynnende influensa, men det skulle vise seg å være noe mye verre.

Jeg husker det som om det var i går. Jeg lå i ambulansen på vei til sykehuset. Jeg var sliten og slapp, og ville bare sove. Jeg klarte ikke å følge med på hva som skjedde rundt meg. Kvalmen hadde nettopp gått over og tankene begynte å surre i hodet. Hva vil skje nå? Dør jeg nå?  Noen dager tidligere hadde jeg vært hos legen og fått diagnosen «begynnende nyresvikt». Det var i startfasen, og var ikke alvorlig. De hadde lagt en plan hvor de skulle starte behandling etter en ukes tid.

Men her lå jeg altså med akutt nyresvikt i full hast til sykehuset med en usikker fremtid foran meg.

I dagene som fulgte startet jeg opp med HD-dialyse og cellegift. Det viste seg at immunforsvaret mitt hadde gått til angrep på nyrene mine, og det måtte bli satt ut av spill så det ikke skulle bli verre.

Bilde av en arm som er tilkoblet dialysemaskin.
Foto: Privat

Nå har det snart gått tre år og jeg går fremdeles i PD-dialyse. Samtidig venter jeg ennå på listen over ny nyre, noe jeg har gjort i to og et halvt år nå. Den følelsen av å være såpass syk, gå i dialyse og samtidig vente på et nytt organ, er en god blanding av frustrasjon, utålmodighet, usikkerhet og håpløshet. Jeg er 25 år og føler meg fanget i en syk og sliten kropp. Jeg kjenner ikke igjen den jenta som stirrer tilbake på meg i speilet – og det er vondt, slitsomt og frustrerende. Jeg må ta så mye mer hensyn til meg selv og hva jeg orker – og jeg kan ikke gjøre det jeg vil. Jeg må ofte avlyse planer, dra hjem tidligere og si nei til ting som jeg vet at jeg ikke klarer. Det er slitsomt fordi jeg er den type person som liker å gjøre forskjellige ting og å være sosial. Men nå orker jeg ikke det – nå er jeg stort sett bare hjemme og prøver å fylle dagene mine. Og venter på telefonen fra sykehuset…

Jeg drømmer mye om den dagen – den dagen jeg skal få ny nyre. Jeg kan se det så klart for meg, men det føles samtidig så fjernt. 

Hvordan blir det å bli frisk igjen? Hvordan skal jeg leve da? Nå har jeg jo blitt vant til å være en kroniker. Å ha vondt og være sliten hele tiden. Kommer jeg til å takle transplantasjonen? Kommer jeg til å klare overgangen fra syk til frisk? Kommer jeg meg noensinne ut i jobb, igjen? Det er mange tanker som surrer i hodet når det gjelder fremtiden. Forhåpentligvis klarer jeg overgangen kjempebra og jeg får det livet jeg ønsker meg.

Jeg er ganske sikker på at jeg snakker for alle som er i lignende situasjon når jeg sier at vi lever et liv som er på vent. Noen klarer kanskje å jobbe og være aktiv, mens andre ikke orker stort. Uansett så er det å leve med nyresvikt krevende og frustrerende. Men vi må prøve å holde fast i håpet – håpet om at telefonen en dag ringer.

Som en som trenger et nytt organ vil jeg til slutt anbefale sterkt å bli organdonor! Tenk at du kan redde flere liv ved å si «ja!». Så hvorfor ikke redde liv som det aller siste du gjør? Det er da vel ingenting som er bedre enn det?